Qué fue de sus pensamientos, de aquello que creaba tan ingenioso en su cabeza. Qué pasó con sus recuerdos, anécdotas y su sabiduría. Dónde fue a parar todo aquello que le faltó por enseñarme. Y el vacío cubrió mis elucubraciones.
Entonces recordé el documental "Bicicleta, cuchara, manzana" sobre el Alzheimer y su paso sosegado por la vida de Pascual Maragall. Aquellas palabras tranquilas y sobrecogedoras, relatando con sencillez que al afeitarse por las mañanas se hacía fotos, ya que se encontraba extraño con su rostro. No reconocerse asimismo. Mirarse al espejo y encontrar que hay un extraño viviendo de tus recuerdos pasados. Afrontar aquello con la serenidad suficiente como para hacerse fotos mientras uno se repite que esa persona es él mismo. La pérdida que supone para todos aquellos que le consideran una mente brillante. Un mundo sin su sabiduría. Sin sus recuerdos.
El Alzheimer y la ELA en cierta forma son parecidos. En uno pierdes la memoria y en la otra el cuerpo. Atrapados en una sociedad que trata la enfermedad con desdén y desterrando a sus enfermos a lugares donde se pueda entender, lo que el resto no conseguimos comprender. Ellos no se rinden. Nos rendimos nosotros al prescindir de ellos.
Al igual que Maragall no se doblegó, él tampoco lo hizo. Pese a sus dificultades para hablar, siguió intentando expresarse. Llamaba por teléfono, conversaba y contaba sus pensamientos. La enfermedad no coartó sus intentos de vivir con normalidad. Quizás éramos los demás los que sentíamos el miedo escénico de no entender. Él, vergonzoso de pro, seguía insistiendo hasta que lograbas comprenderle.
Con lo hipocondríaco que era, muchas veces pensé en el terror que debía suponer pasar por una enfermedad incurable de la que conoces su fin y sus etapas. Pero nunca vi miedo en sus ojos y sinceramente pienso que hasta el último día, su convencimiento y fortaleza para seguir adelante, le hicieron vencer cualquier temor.
Ese día le coloqué las gafas, le dimos una libreta, un boli y la carta que había preparado para su médico. Le relataba los cambios físicos derivados de la enfermedad. No soy capaz de expresar la entereza y esperanza que había en esas dos hojas. Y allí le dejé. Con un beso, un te quiero y un hasta luego. Asintió confirmando que así sería, aunque no fue.
Debería existir algún método para impedir que las mentes brillantes se perdieran de forma tan simple y sobre todo, antes de tiempo. Conozco un método, pero los presupuestos generales del estado van mermando las posibilidades. Se tendrían que estudiar las enfermedades incurables que dejan al mundo sin el valor de estas personas que lo sufren, miran la dolencia de frente y la retan. Vivimos en un país que no premia la investigación, por lo que seguirán siendo incurables hasta que alguien decida que nuestros impuestos deben mejorar la calidad de vida de las personas que las sufren.
Y es que salen en televisión manifestaciones para que en España no se deje de lado la investigación y hay alguno por ahí que no se siente tan afectado como con la educación o la sanidad. Hablemos de las diez enfermedades incurables más extendidas en el mundo, aunque no siempre tengan que acabar en muerte. Muchos son los estudios que hablan del resfriado común, de la diabetes, el asma o la gripe, que son las más conocidas. Hay otras que no tienen tanta trascendencia en países desarrollados como el ébola o la polio y otras que nos afectan en muchos casos directa o indirectamente, pero que han pasado a formar parte normal de nuestra vida, como el tan temido cáncer o el desahuciado sida. Otros, cuyos nombres ni siquiera conocemos, tienen su trascendencia en el mundo, como el lupus eritematoso o la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, dolencia degenerativa que afecta al sistema nervioso.
Hay otras enfermedades de las que se conoce tan poco, que ni siquiera se sabe la causa o la cura. La lista es inmensa. Según la Federación Española de Enfermedades raras (FEDER), <<estas patologías afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.>>
<<No olvidemos que hay otras enfermedades incurables, algunas mortales como el Chagas, que no se investigan porque se dan solo en países subdesarrollados, por lo que podría haber cura, pero no la hay>> No resulta rentable investigar, cuando los que mueren viven en países sin medios.
Lo que intento explicar es que si no se invierte en investigación, serán muchas personas las afectadas por esta circunstancia y aunque uno no se sienta parte de este nicho social, podría llegar a estarlo. Sólo por esta razón o quizás por empatía, deberíamos ser más incisivos y activos para tratar de que no se pierdan las aportaciones de tantas investigaciones ahogadas por la falta de medios.
Hay un estudio realizado por la FEDER que habla de los afectados por enfermedades raras como <<peregrinos, viajeros permanentes en busca de un diagnóstico y tratamiento, sufriendo de forma crónica las grandes dificultades de su enfermedad, agravadas por la escasez de dispositivos de ayuda específicos para su patología.>>
De nuevo mentes brillantes aletargadas por no poder desarrollar un trabajo que a la larga nos beneficia a todos. Quizás tengan algo de suerte y en otros países puedan aplicar sus esfuerzos y conocimientos para un bien tan común. Es frustrante no formar parte de ello.
Pero hablemos del trabajo, también ahogado por flexibilidades en los despidos, contratos basura y horarios con actividades en la sombra. Hoy en día, cualquiera que vaya a buscar un trabajo razonable en sueldo necesita una licenciatura, un máster y varios idiomas, como mínimo.
Mi padre empezó a trabajar a los 14 años, se fue a Londres con 18 y creó una empresa que llegó a albergar a más de setenta empleados. Sin carrera, máster y sabiendo idiomas de forma autodidacta. Era brillante, pero también la época era diferente. Dejaban los trabajos para conseguir mejores condiciones u honorarios y lo que primaba era la experiencia y las ganas de trabajar. Hace cinco años había mucha titulitis, pero poco apetito laboral o esfuerzo por ganárselo.
En mi periplo por el Departamento de Recursos Humanos, encontré un candidato perfecto para un puesto, pero me dijo que él no trabajaba los sábados y mucho menos el resto de días hasta tan tarde. Me pregunto si hoy en día tendrá trabajo o estará engrosando las listas del paro con su motivación y sus aires de grandeza.
Volvemos a exigir títulos e idiomas, pero ahora las condiciones no son tan apetecibles o directamente no existen. Muchos se preguntan de qué les sirvió estudiar una carrera, un máster o tener tres idiomas. Mi padre quizás diría que por lo menos tuvieron la oportunidad de hacerlo, pero eso no ayuda a labrarte un futuro sostenible.
Como todo en este mundo, la correcta proporción de cada cosa, haría la ecuación perfecta. Una preparación adecuada sumada al apetito del esfuerzo y la ambición de mejorar, combinada con unas condiciones laborales razonables.
Él siempre me decía que la perfección no existe, pero si podemos intentar acercarnos al máximo. Cada etapa tiene su ecuación. La fórmula debe cambiar, pero la correcta preparación no debe comportar el desahucio de un país.
En fin, cuando estaba en la terraza y le vi de pie, pensativo, me acordé de su forma de mirar el mundo y de repente he pensado que se ha perdido una mente sobresaliente, un empresario que basaba su negocio en las personas y un ser humano excepcional.
Me pregunto qué pensaría un hombre con esta trayectoria viviendo en el país en el que nos estamos convirtiendo. Quizás me daría una perspectiva diferente, porque él era así. Veía las cosas con aquellos ojos dulces y de verde teñidos por los ángeles y después de cuarenta años de trabajo y esfuerzo, tuvo que elegir entre dos opciones: tirar la toalla o seguir adelante esperando que la solución llegase. Nunca se rindió. Ni en los negocios ni en su vida personal.
A veces damos demasiada importancia a ciertos aspectos de nuestra vida, dejando de lado la aventura de vivir. Ahora entiendo muchas cosas que en su día no fui capaz de ver, aunque ya no pueda decírselo a mi mentor, a mi ejemplo de honradez, perseverancia, generosidad y esfuerzo.
Todos deberíamos defender a nuestras mentes brillantes, sean jóvenes o mayores buscando trabajo desesperadamente, empresarios con ganas de retar a la situación con pocos medios, investigadores queriendo dar respuestas o enfermos esperando que se las den.
